“Ik wil zo normaal mogelijk door het leven gaan”

  • Tinne Eeckels wordt op 17 oktober geopereerd en zal daarna normaal gezien nog veel beter horen
Lier / Berlaar -

Binnen tien dagen gaat de 37-jarige Tinne Eeckels onder het mes. De Berlaarse die nu in Lier woont, krijgt een tweede implantaat om haar gehoor te verbeteren. Dat tweede peperdure exemplaar wordt betaald door het ziekenfonds en dat is een primeur. Binnenkort hoopt ze zo nog beter om te kunnen gaan met de gevolgen van Usher, de aandoening waaraan ze lijdt.

Tinne werd geboren in 1980. Een jaar later kwamen haar ouders tot de vaststelling dat ze niet goed hoorde. “Ik moest hoorapparaten dragen en heel veel oefenen op praten. Op mijn 14de werd de diagnose officieel gesteld: ik had net als mijn oudere zus het syndroom van Usher. Ik was niet alleen ernstig slechthorend, maar ik was ook nog eens slechtziend. Ik had namelijk kokerzicht, waarbij je langzaam je gezichtsveld verliest en uiteindelijk blind kan worden.”

“Ik heb altijd geleefd en school gelopen tussen gewoon horende mensen en dat is redelijk gelukt. Ik kan zelfs geen gebarentaal, want met mijn kokerzicht kan ik het ook moeilijk allemaal volgen. Mijn beperkt zicht is ook de verklaring voor de vele kleine valpartijen. Ik moet altijd goed rondkijken om te zorgen dat ik nergens tegenaan bots.”

In 2006 kreeg ze haar eerste zogenaamd cochleair implantaat (CI). Dat is een geavanceerd hoortoestel dat deels in het hoofd geplaatst wordt en deels zichtbaar is rond het oor. “Je ziet enkel de processor en de microfoon. De geluidsprikkels worden door een magneet doorgegeven aan het inwendige gedeelte waar de gehoorzenuw wordt gestimuleerd”, legt Tinne uit.

21.000 euro en operatiekosten

Nu staat ze voor een nieuwe stap. “Op 17 oktober is er een nieuwe operatie gepland. Dan krijg ik een tweede CI. Op zich is het vrij uitzonderlijk dat iemand twee CI’s heeft, maar op die manier zou ik na een aanpassingsperiode nog veel beter kunnen horen. Nu hangt het er hard vanaf van welke kant het geluid komt”, legt ze uit.

De ingreep wordt nu ook terugbetaald en dat is nieuw. “Ik ben denk ik de eerste bij wie ook de tweede CI wordt terugbetaald. Dat is een goede zaak, want het ding kost zo’n 21.000 euro en dan is de operatie zelf nog niet inbegrepen. Zonder terugbetaling is het enkel voor rijke mensen weggelegd, terwijl het ons echt kan helpen om op een zo normaal mogelijke manier door het leven te gaan en dat is mijn bedoeling. De toestemming voor een terugbetaling via het bijzonder solidariteitsfonds heb ik wel pas gekregen nadat een team van geneesheren zijn fiat had gegeven”, klinkt het.

Actieve levensstijl

Tinne is in 2004 afgestudeerd als bibliothecaresse en werkt momenteel halftijds als communicatiemedewerker bij de openbare bibliotheken van Antwerpen. “Ik zit ook in het bestuur van de vzw Anna Timmerman die de belangen behartigt van doofblinde en slechthorend-slechtziende kinderen en volwassenen. Ik ga ook fitnessen, doe aan zelfverdediging, ga zwemmen en maak websites. Of ik met mijn actieve levensstijl een voorbeeld ben voor lotgenoten? Mogelijk, ik wil vooral tonen dat mensen met Usher nog tot veel in staat kunnen zijn. De aandoening is nog relatief onbekend en er gaan weinig fondsen naar onderzoek. Dat moet veranderen.”

Op lange termijn weet Tinne niet wat de ziekte haar brengt. “Ik ga niet zoals sommige andere mensen tot mijn pensioen wachten om bepaalde dingen te doen, want ik weet niet hoe de symptomen evolueren op termijn. Voor mensen met Usher is het hun grootste angst om afgesneden te worden van de buitenwereld, door heel slecht te horen en uiteindelijk niet meer te zien. Tegen dat het ooit bij mij zover zou komen, hoop ik dat er een behandeling is.”

Door Bert Provoost